Down Sendromlu Çocukların Eğitimi

Down Sendromlu Çocukların Eğitimi

Down Sendromlu Çocukların Eğitimi

DOWN SENDROMU NEDİR?

Down Sendromlu çocuk sahibi ailelerin en büyük düşmanı bilgi eksikliğidir. En basit tanımıyla Down Sendromu vücuttaki hücrelerin 46 yerine fazladan bir kromozoma, yani 47 kromozoma sahip olmasıdır. Down Sendromu bir hastalık değil genetik bir farklılıktır. İnsan vücudunu oluşturan hücrelerin çekirdekleri, kromozomlarla birbirlerine bağlanmış olan genlerden oluşmuştur. İşte bu genler ve kromozomlar fizyolojik ve kişilik yapımızın ana unsurlarıdır, dolayısıyla çocuğunuzun fazladan sahip olduğu bir kromozom onun hayatını etkileyecektir. Kromozom anomalilerinin çoğunda embriyo gelişemez. Down Sendromu embriyonun gelişimini tamamlayabildiği bir durumdur. Çocuğunuzun fiziksel görünümü diğer çocuklardan biraz farklı olabilir, bir takım sağlık sorunları bulunabilir. Fakat unutmayın ki, bazı çocukların sarı saçlı, bazılarının mavi gözlü olması gibi sizin çocuğunuzun da Down Sendromlu olması bir genetik farklılıktır. Down Sendromu konusunda iki şey kesindir. Birincisi, Down Sendromunun kaynağı anne-baba değildir ve hamilelik öncesi veya sırası olan hiç bir şey çocuğun Down Sendromlu doğmasına yol açmaz. İkincisi, diğer çocuklar gibi Down Sendromlu çocukların da kendilerine özgü kişilikleri, yetenekleri ve düşünceleri vardır. Diğer çocuklar gibi onlar da farklı kişiliğe sahip bir birey olarak büyüyeceklerdir. Dünyanın her yerinde ve tüm insan ırklarında Down Sendromu mevcuttur ve zamanla ortaya çıkan bir durum değildir. Down Sendromlu insanların, insanoğlunun oluşumundan beri var olduğu düşünülmektedir. Dolayısıyla Down Sendromunu yaşamın doğal bir parçası olarak kabul etmek gerekir…

DOWN SENDROMU NASIL OLUŞUR?

Down Sendromunun nasıl oluştuğunu anlayabilmek için genetik konusunda biraz daha detaylı bilgiye gereksinim duyulur. Sahip olduğumuz hücre çekirdekleri genlerden oluşur; taşıdığımız fiziksel özellikler ve kişiliğin ana unsurları bu genlerde kodlanmıştır. Genler birbirlerine kromozom denilen çubuklarla bağlıdır; her hücrede, 46 kromozom bulunmaktadır. Kromozomlar da çiftler halinde kümelenmişlerdir, yani hücreler 23 çift kromozoma sahiptir. Kromozom çiftlerinin biri annenin yumurtasından, diğeri babanın sperminden gelmektedir. Yumurta ve sperm hücrelerinin birleşmesiyle 46 kromozomlu bir küme ortaya çıkmakta ve bunun oluşturduğu ilk hücre bölünüp ikinci bir hücre ortaya çıktığında yeni hücre ilkinin özelliklerini taşımaktadır. Dolayısıyla bebeğin genetik yapısı oluşacak ilk hücreye bağlıdır. Kromozomlar ikişerli gruplar halinde 23 çift olarak denge halindedirler. Herhangi bir nedenle bu çiftlerin fazla kromozoma sahip olması dengeyi bozacaktır. Bu durum, yani üç kromozoma sahip olma Trizomi olarak tanımlanır. Down Sendromu durumunda üç kromozom oluşumu gen zincirinin 21. Kromozom halkasında oluştuğundan bu oluşum Trizomi 21 olarak da adlandırılır. Embriyo geliştikçe bu durum yeni oluşan hücrelere aktarılarak tüm hücrelerin fazladan bir kromozoma sahip olmasına neden olur. Yani 21. Kromozom bölünürken, tepesi koparak gövdenin alt kısmı diğerine yapışarak 21. Kromozom çiftini oluşturmuştur. Down Sendromlu çocukların fazladan bir 21. Kromozomu olmasına rağmen, diğer tüm kromozomları normaldir ve görevlerini gereği gibi yerine getirmektedirler. Dolayısıyla bazı özellikleri fazla kromozomun neden olduğu artı proteinlerden dolayı olumsuz yönde etkilense bile kişiliğinin ana hatları diğer 46 kromozomu tarafından belirlenir

DOWN SENDROMLU BEBEKLERDE DOĞUM SONRASI GÖRÜLEN BAZI ORTAK ÖZELLİKLER

Yüz: Down Sendromlu bir çocuğun yüzü genelde yuvarlakça ve basıktır.
Baş: Brakisefaliktir.
Gözler: Hemen hemen tüm down sendromlu çocukların gözleri badem gibi yukarı doğru çekiktir. Gözlerinin burun taraflarında "epikantus" denen bir deri kıvrımı vardır. Yeni doğanlarda göz içinde beyaz veya hafif sarı lekeler olabilir. Bunlar zaman içinde kaybolur.
Saçlar: Saçlar genelde yumuşak, seyrek ve parlaktır.
Ense: Down sendromlu yeni doğanın ensesinde büyüdükçe kaybolan bir deri kıvrımı gözlenebilir. Saç çizgisi ensede genelde daha yüksektedir. Ense daha düz gibi durmaktadır.
Kas Tonusu: Yeni doğanların boyun ve diğer eklemleri gevşektir. Çocuklar ele alındığında pelte gibi gözlenir. Yani kasları gevşektir. Buna hipotoni denir.
Ağız: Ağızları genellikle küçüktür. Damakları yüksektir. Tüm kaslarda olduğu gibi dilin ve ağız kaslarının gevşekliği nedeniyle dil genelde dışarı sarkıktır.
Eller: Eller geniş ve parmaklar kısadır. Birçoğunda avuç içinde enlemesine kalın bir çizgi vardır (Simian hattı).
Ayaklar: Ayaklar genellikle dardır ve ayak başparmak ile ikinci parmak arasında bir boşluk vardır(sandalet boşluğu).
Boy: Down-Sendromlu çocukların kilosu ve boyu doğumda genellikle normalden pek farklı değildir. Bazıları ise ortalamanın biraz altında olabilirler. Erişkin yaşta genelde kısa boyludurlar. Ailelerinin boy ortalamasına yaklaşanların sayısı az değildir.

NEDEN ÇOCUĞUM DOWN SENDROMLU?

Down Sendromuna neden olan belirleyici faktörler konusunda, annenin yaşı, radyasyon, troit antibodies, uyuşturucu ve alkol kullanımı gibi çeşitli tezler ortaya atılmış olsa da bunların içinde kesinlik kazanmış olanı yoktur. Sonuçta 21. Kromozom bilinmedik bir nedenle bölünememiş ve yeni hücrede yerini korumuştur. Annenin yaşının ilerlemiş olması, sendromun sıklığı ile ilişkili olan tek istatistik veridir. Son yıllarda yapılan çalışmalar kromozom bölünmezliğinin yalnızca anne yumurtasından değil baba sperminden de kaynaklanabileceğini göstermiştir.

ANNENİN YAŞI DOWN SENDROMU RİSKİ

20 yaşın altı 1700 doğumda bir
20-25 yaş arası 1350 doğumda bir
25-30 yaş arası 1150 doğumda bir
30-35 yaş arası 700 doğumda bir
35-40 yaş arası 250 doğumda bir
40-45 yaş arası 70 doğumda bir
45 yaş üstü 16 doğumda bir

DOWN SENDROMLU ÇOCUKLAR NASIL GELİŞİR?

Fazla kromozom çocuğun gelişimini negatif olarak etkilemektedir. Bu durum yaşam boyu önemini koruyacaktır; çünkü kromozom değişimini geri almak mümkün değildir. Fakat bir çocuğun gelişimi sadece genetik faktörlere bağlı değildir; çevre ve öğrenme faktörleri de çocuğun gelişiminde çok önemli ve etkilidir. Down Sendromlu çocukların ihtiyaçları diğer çocukların ihtiyaçlarından farklı değildir. Onlar da anne, baba ve kardeşleriyle birlikte olmaktan mutluluk duyarlar. Çevrelerini keşfetmek, oynamak, öğrenmek, gülmek isterler. Down Sendromlu bir çocuğun mümkün olduğu kadar sosyal bir ortamda büyütülmesi, gelişimi için son derece yararlıdır. Çocuklar 1 yaşına kadar bazı önemli gelişmeler gösterirler. Bu gelişmeler anne ve baba tarafından sevinçle karşılanır. Örneğin ilk gülücük veya kendi başına oturması, emeklemesi, ilk adım vb. Down Sendromlu çocuklar birçok şeyi diğer çocuklardan daha geç öğrenir ve normal gelişme prosedürünü daha geç tamamlarlar. Down Sendromlu çocuklar için aile içi yardımın yanı sıra rehabilitasyon merkezlerinden alınacak profesyonel eğitim desteği de çok önemlidir. Beraber oynanan oyunlar tüm çocukların gelişmesi için önemlidir. Oyunların özellikle engelli çocuklar için daha büyük bir önemi vardır. Çevre ile kurulan ilişkiler ise konuşma ve sosyal gelişmeyi destekleyerek, çocuğa, kendisine uygun olana katılma imkânı sağlar. Diğer çocuklar gibi, Down Sendromlu çocukların da fazla oyuncağa ihtiyacı yoktur. Sadece hareket kabiliyetlerini arttıracak ve tecrübe kazandırabilecek oyuncak ve materyallere ihtiyaçları vardır. Oyunda önemli bir diğer nokta ise başka çocukların da bulunmasıdır. Down sendromlu çocuğun yaşamının ilk yıllarında gelişimi için bir destekleme programı oldukça önemlidir. Erken destekleme sayesinde birçok şeyi daha erken öğrenebilir ve böylelikle kendisini de geliştirebilir. Çocuğa uygulanan fizyoterapi özel bazı zorlukları azaltabilir ve hareket gelişimini hızlandırabilir. 2 yaşında konuşmayı destekleme programları önem kazanacaktır. Çocuğun kendisini daha iyi ifade edebilmesi ve algılamasını kolaylaştırabilmek için çocuk şarkıları, kafiyeler, resimli kitaplar ve basit oyuncak materyalleri çok önem taşımaktadır. Çocuğun gelişebilmesi için yapılan yardım, öğrenme ve geliştirme programları, tüm zihinsel ve gelişim zorluğu çeken engelli çocuklar için aynıdır. Fakat unutulmamalıdır ki her çocuk tektir ve tek başına bir kişiliktir. Down Sendromu ile bağlantılı birçok hastalık ve problem vardır. Çocukların üçte birinde kalp problemleri vardır. Birçoğunun mide ve bağırsak, duyma ve görme problemleri vardır. Bunun yanı sıra enfeksiyonlar için yüksek risk grubunda bulunmaktadırlar. Erken teşhis ve uygun tedavi Down Sendromlu çocukların hayat şartlarını pozitif olarak etkiler. Down sendromlu çocukların çok büyük kısmı hayatlarını sürdürmek için gerekenleri öğrenebilirler. Tüm çocuklar gibi down sendromlu çocuklar da kendi aralarında farklılıklar gösterebilirler, bu yüzden çocuğun ihtiyaçlarına uygun bireyselleştirilmiş özel eğitim programı; sosyal ve duygusal gelişim, bilişsel gelişim ve motor gelişimin üzerinde destekleyici bir niteliğe sahip olacaktır.